In cadrul Conferintei Nationale a Pacientilor, ADMR si-a exprimat opinia pentru imbunatatirea calitatii serviciilor medicale acordate pacientilor distrofici.
Delegatia asociatiei a fost compusa din: Loloiu Iulian, Apreotesei Marian, Liteanu Zoica, Morosan Petru, Tontsch Peter Klaus, Tontsch Daniela.
Multumim delegatiei.
Atasam discursul redactat de Druta Oana Cataliana si Daniela Tontsch.
”SITUATIA DISTROFICILOR MUSCULAR, IN CALITATE DE PACIENTI”
Salutam si felicitam organizatorul acestui eveniment, actualmente unic, precum si pe toti participantii activi la imbunatatirea conditiei pacientilor din Romania.
Discursul meu face referire strict la pacientii diagnosticati cu Distrofie Musculara. Fara voia noastra ne-am nascut pacienti, si din toate colturile tarii, medicii de familie sau neurologii ne-au indrumat catre singura unitate de profil a Ministerului Sanatatii, aflata in localitatea Valcele, Judetul Covasna. Aceasta unitate, ce poarta numele Doctorului Radu Horia, al carei obiect de activitate, îl constituie patologia eredo-degenerativa neuro-musculara, patologie cu determinism genetic ce afecteaza îndeosebi copilul si adultul tânar, statistic înregistrându-se peste 35 000 de cazuri de astfel de afectiuni.
În acest moment Centrul de Patologie Neuro-Musculara, “Dr. Radu Horia” functioneaza cu un numar de 81 paturi ( 60 destinate adultilor, 21 destinate copiilor).
O problema deosebit de grava a distroficilor este faptul ca li se refuza internarea in alte spitale ce detin specialisti pentru practica terapeutica si sali de fizioterapie. Dupa cum am mentionat anterior reiese ca exista 35000 de pacienti diagnosticati cu Distrofie Musculara, dintr-un calcul simplu aflam ca 2916 pacienti ar avea posibilitatea sa se interneze pe o perioada de 30 de zile, dar raportati la 81 de paturi, 2835 de pacienti nu au acces la internare. Se stie ca aceasta boala se caracterizeaza prin deteriorarea progresiva a muschilor corpului, antrenand slabiciune musculara si invaliditate, la acestea contribuie si lipsa unitatilor spitalicesti dedicate acestui tip de afectiune, accelerandu-i evolutia.
In unele forme de distrofie musculara, sunt afectati miocardul si alti muschi involuntari (netezi) precum si alte organe; si aici intalnim refuzul internarii distroficului in spitalele de profil. In general la internare se justifica refuzul prin explicarea ca aceasta este evolutia bolii, iar ei, medicii, nu au cum sa remedieze in niciun fel starea de sanatate existenta. Nu vrem sa se inteleaga din aceasta ca denigram medicina si reprezentantii ei, dimpotriva avem tot respectul si speranta cerandu-le frecvent ajutorul. Nu pot sa nu aduc ca exemplu o experienta proprie. In urma cu cativa ani acuzam febra 38-39, aveam dureri de cap si stare de greata. Am chemat salvarea. Medicul de pe ambulanta mi-a prescris antibiotice injectabile. Am urmat cele prescrise. 6 zile am fost “vizitata” de 5 ambulante, ajunsesem intr-o stare aproape de inconstienta, norocul meu a facut că pe ultima ambulanta venita la solicitarea familiei, lucra o tanara stagiara care dupa ce m-a consultat mi-a spus ca nu pleaca din casa mea fara mine, era nevoie de internare de urgenta. Tanara stagiara ma diagnosticase cu Apendicita Cronica. La 15 minute dupa internare, eram deja in sala de operatie. Nu-mi amintesc numele ei, insa sunt azi in viata pentru ca ea a acordat deosebita importanta studiului in facultate si a stiut sa puna in practica ceea ce a invatat. Ii multumesc din suflet aici in fata dvs., si sunt convinsa ca salveaza in continuare vieti.
Revenind la proplemele pacientului cu Distrofie Musculara, amintim ca distroficul este dependent de un insotitor. Acolo unde se permite internarea bonavului este refuzata prezenta permanenta a insotitorului, cu motivatia ca infirmierele si asistentele vor ajuta pacientul imobilizat. Ceea ce nu se stie este ca fiecare pacient cu acest diagnostic necesita o anumita metoda si stil de ingrijire. Nu exista personal calificat in acest sens, in spitale, si nici nu pretindem sa existe, noi deja platim insotitorul care este certificat in ingrijirea persoanei cu dizabilitati. Solicitam ingaduintă si tolerantă pentru acceptarea insotitorului, pe perioada internarii (daca se acorda acestea doua, se gasesc si solutii). Este inuman ca un insotitor, care de cele mai multe ori este un membru al familiei bolnavului, sa stea pe un scaun langa patul imobilizatului, pe toata perioada internarii.
Se intalnesc situatii cand este imposibila internarea datorita neaccesibilizarii cladirii, saloanelor sau a toaletelor. Acesibilizare pentru noi inseamna spatiu de miscare pentru posesorul de fotoli rulant, lift si rampe.
Nu exista un tratament curativ pentru distrofia musculara; medicatia si terapiile existente avand doar rolul de a incetini evolutia bolii. Ca medicamnet de baza se recomanda vitaminele, pe care nu ne putem permite sa le cumparam de cate ori ne sunt prescrise, nefiind compensate.
Pentru distroficul imobilizat este impetuos necesar mobilierul medical specific, scaunul de baie, inaltatorul de toaleta, scaunul de cada si elevatorul. Casa de asigurari nu acopera niciun procent la achizitionarea acestora. Insotitorul care ridica zilnic de cateva ori un imobilizat total inert, risca sa devina el insusi pacient, in mod cert.
Aceeasi problema o avem in achizitionarea unui fotoliu rulant cu tractiune electrica, casa de asigurari acopera o suma infima raportata la valoarea acestui produs. Recunoastem ca este scump, dar propunem posibilitatea achizitionarii in rate. Ne-am informat despre facilitatile oferite de catre alte tari sau state in achizitionarea acestor aparate. Cu uimire am descoperit ca sunt oferite de stat spre folosinta si schimbate inainte de a interveni uzura lor.
Este de importanta majora existenta centrelor de ingrijire cu personal calificat, iar ca argument aducem numarul mare de persoane diagnosticate cu distrofie musculara. Sunt numeroase cazuri de distrofici imobilizati care nu au familie, sau au parinti foarte batrani si bolnavi, care traiesc in azile sau poate pur si simplu nu au insotitor. Imaginati-va o astfel de viata.
Imaginati-va cum ar fi daca nu ati putea sa va imbracati singur, sa mancati singur, sa fiti inchis in propria casa, sa nu va atinga razele soarelui si sa nu va puteti realiza idealurile!
Dezvoltarea intelectuală normală, sau chiar peste media normală, vine să compenseze afectarea severă, ireversibilă, progresivă a musculaturii striate.
Vrem sa credem ca cele mentionate aici nu se stiau, si odata spuse, speram sa se rezolve astfel incat distroficii muscular sa ramana utili societatii prin capacitatile intelectuale ce nu sunt afectate de crunta boala.”
