Accesibilitate, tehnologie asistivă și inovare, eveniment desfășurat în intervalul orar 11 – 14, la Hotel Ibis Gara de Nord (Calea Griviței 143), sala de conferințe Enescu A.
Acțiunea a fost organizată de Consiliul Național al Dizabilității în parteneriat cu Asociația Nevăzătorilor din România, Asociația Națională a Surzilor din România, Asociația Persoanelor cu Handicap Neuromotor din România, Asociația Distroficilor Muscular din România. Organizatorii au urmărit îmbunătățirea accesului și creșterii participării copiilor și tinerilor cu dizabilități la viața comunității.
Scurtă motivație a organizării/derulării activității
Este nevoie de informații și de experiențe directe din viața persoanelor cu dizabilități cu potențial și voința de a participa la viața societății dar se lovesc zilnic de bariere care le condamnă la izolare. ANR, AHNR și ADMR au desfășurat, de la începutul anului, workshop-uri în cadrul cărora, prin elementele specifice puse în discuție au înregistrat informații suplimentare pentru realizarea Planului național de Accesibilitate.
Tema a fost tratată în corelare cu direcția de acțiune 1 din Strategia națională ,,O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități’’ 2016 – 2020.
Au fost prezentate, de asemenea, informații din viața persoanelor cu dizabilități cu potențial și voință de a participa la viața societății dar se lovesc zilnic de bariere care le condamnă la izolare.
La eveniment au participat: Teodor Gui, consilier al președintelui Autorității Naționale pentru Persoanele cu Dizabilități, Marius Mocanu, expert în cadrul Institutului Român pentru Drepturile Omului, Cristina Șiclovan, din cadrul Direcției Programe curative – Casa Națională de Asigurări de Sănătate, reprezentanți ai ONG-urilor cu responsabilități în domeniul promovării și protecției drepturilor persoanelor cu dizabilități, Victoria Hagianu, președinta Sindicatului Liber al Asistenților Personali ai Persoanelor cu Handicap București.
,,Chiar în săptămânile acestea lucrăm la introducerea în SIUI a unor medicamente noi, inovative, pentru boală Gaucher, nanism Laron, pentru atrofie musculară spinală-este un medicament scump, obținut prin inginerie genetică, mult așteptat mai ales de părinții a căror copii suferă de această boală cumplită. Este un pas înainte, România se situează între primele țări din Europa, după Franța, Germania, privind introducerea acestui medicament pentru atrofia musculară spinală.
De asemenea, medicamente pentru persoane cu diferite dizabilități, boli oncologice, boli rare, cardiovasculare, pentru supleerea funcției renale, dispozitive medicale.
Totdeauna este necesar de mai mult. Propuneri și sugestii se pot depune la Direcția Contractare pentru a fi luate în considerare pentru Contractul Cadru din anul viitor. Tot ceea ce s-a sesizat aici, în timpul evenimentului, am notat și voi transmite conducerii CNAS’’, a subliniat doamna Cristina Șiclovan, din cadrul Direcției Programe curative – Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
Teodor Gui, consilier al președintelui Autorității Naționale pentru Persoanele cu Dizabilități a spus:
,,Am ascultat, cu interes, toți antevorbitorii. Cu toții aveți dreptate. Aceste probleme există și vreau să știți că noi le cunoaștem. În primul rând vreau să vă spun că totul ține de om nu de autoritate. Mai ales de cele centrale – ANPD sau Ministerul Muncii; sau tot ceea ce ține de ceea ce înseamnă Guvern. Totul ține de lucrătorii din subordinea primăriilor, totul ține de șoferii de autobuz. Legat de ceea ce a povestit colega dvs. referitor la refuzul șoferilor de autobuz de a oferi asistență persoanelor cu dizabilități, vreau să știți că ANPD a avut câteva acțiuni de depistare a acestor șoferi, împreună cu RATB. S-a demonstat că rampele sunt funcționale dar că șoferii, din varii motive, refuză să coboare în stație și să acorde asistență persoanei cu dizabilități. Știu că situația din prezent este diferită față de acum 10- 14 ani și asta datorită reglementărilor legislative ce au intervenit prin Legea 448/2006 și Convenția ONU.
Toate reprezintă ajutorul acordat de Guvern și Autoritățile Centrale persoanelor cu dizabilități. Mai departe ține de autoritățile locale, de lucrătorii acestora, adică de latura umană.
Acesibilitatea pe trotuare? Mașini parcate, stâlpi și blocaje mult mai multe decât acum 10-12 ani. Este nevoie, înțeleg, de asistență lărgită, însă autoritățile centrale nu pot face altceva decât să reglementeze și, ulterior, să controleze și să aplice sancțiuni atât instituțiilor din subordine cât și operatorilor privați.”
Scurt raport al Asociației Distroficilor Muscular din România prezentat de Elena Năstase (vicepreședinta Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular din România)
Asociația Distroficilor Muscular din România a desfășurat o serie de întâlniri cu membrii săi pe parcursul acestui an, în cadrul cărora aceștia au fost rugați să-și exprime punctul de vedere cu privire la participarea personală în societate.
Dar, pentru a înțelege mai bine ce este distrofia musculară, am să fac o scurtă descriere: Distrofia musculara (DM) este un grup de afecțiuni rare ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresivă a mușchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară și invaliditate.
Distrofia musculară se traduce prin slăbirea progresivă a musculaturii, și în special a mușchilor scheletici (controlați de creier în mod voluntar). Pe măsura evoluției bolii, fibrele musculare necrozate sunt înlocuite de țesut conjunctiv și adipos. În unele forme de distrofie musculară sunt afectați miocardul și alți mușchi involuntari (netezi) precum și alte organe.
Nu există un tratament curativ pentru distrofia musculară; medicația și terapiile existente având doar rolul de a încetini evoluția bolii. În unele forme, faza de imobilizare intervine în copilărie, respectiv în adolescență.
Tratamentele existente au rolul de a preveni sau reduce deformarea articulațiilor sau ale coloanei vertebrale și de a le permite pacienților cu DM să își păstreze mobilitatea cât mai mult timp.
În procent de 100% persoanele participante la întâlniri au acordat calificativ slab mobilității personale care presupune libertatea de mișcare a persoanei cu dizabilități, în modul și momentul ales de aceasta; include, de asemenea, facilitarea accesului la mijloace, dispozitive de mobilitate, tehnologii și dispozitive de asistare.
Având în vedere lipsa forței fizice a întregului corp, colegii noștri, diagnosticați cu distrofie musculară au subliniat că au nevoie permanentă de scaune rulante cu antrenare electrică care le facilitează deplasarea la școală, facultate sau la locul de muncă. Lipsa autonomiei de deplasare conduce la izolarea socială și abandon școlar.
Strategia națională „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități”, 2016-2020, se focalizează pe opt principale direcții de acțiune vizând implementarea Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilități, ratificată de România prin Legea nr. 221/2010 .
Accesibilitatea este unul dintre cele opt principii generale care stau la baza Conveniței, iar în preambulul acesteia se subliniază importanța accesibilității domeniului politic, economic, social, cultural, civil sau al altor domenii ale vieții, pentru a da posibilitatea persoanelor cu dizabilități să se bucure pe deplin de toate drepturile și libertățile fundamentale ale omului.
Lipsa accesibilitații în școli sau alte instituții, și aici ne referim la trepte și lipsa ascensoarelor, poate fi ușor remediată prin achiziționarea de către respectiva instituție a unui elevator cu șenile pentru scări.
Pentru îngrijirea la domiciliu, care implică asistentul personal, în general un membru al familiei, de cele mai multe ori mama, a fost menționată nevoia stringentă de elevator personal și elevator pentru cadă. Lipsa acestor dispozitive conduce la îmbolnăvirea asistentului personal (vezi cazuri de mame care ridică copii care au greutatea de peste 50, 60 de kg) și risc de accidentare, au fost nenumărate situații când asistenții au scăpat din brațe persoana cu handicap.
Deși Mobilitatea personală, așa cum o tratează Convenția, reprezintă o obligație generală a statelor părți și un domeniu specific de intervenție, iar Legea nr. 448/2006, republicată, cu modificările și completările ulterioare și legislația din domeniul sănătății prevăd dreptul persoanelor cu dizabiliti de a beneficia de dispozitive medicale gratuite, acestea nu se regăsesc în Pachetul de bază pentru dispozitivele medicale destinate recuperării unor deficiențe organice sau funcționale în ambularoriu, emis de Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
Alte provocări cu care se confruntă în viața de zi cu zi persoanele diagnosticate cu distrofie musculară sunt: Acces limitat la mediul fizic – clădiri civile și spațiu urban, Acces limitat la sistemul de transport public-mijloace de transport.
Autoritățile continuă să ignore importanța eliminării barierelor pe care le întâmpină persoanele cu dizabilități în exercitarea drepturilor lor.
De asemenea, autoritățile continuă să ignore consultarea persoanelor cu dizabilități în elaborarea politicilor publice în domeniu.
Nerezolvarea problemelor semnalate de persoanele cu dizabilități constituie îngrădirea accesului acestora la educație, sănătate, viață culturală, activități recreative, timp liber, concret – îngrădirea participării persoanelor cu dizabilități la viața societății.
Peste 90% dintre persoanele participante la întâlnirile de lucru ale Asociației Distroficilor Muscular din România au afirmat că se tem pentru viitorul lor deoarece statul nu le oferă condițiile unei vieți independente. Aspect care se regăsește în imposibilitatea generală a primăriilor de a asigura îngrijirea persoanelor aflate în fază de imobilizare prin punerea la dispoziție de asistenți personali, în condițiile în care pentru România susținerea traiului în comunitate reprezintă o prioritate, conform Convenției.
Pentru încheiere am ales să redau un paragraf din Strategia națională „O societate fără bariere pentru persoanele cu dizabilități”, 2016-2020, publicată în Monitorul Oficial în septembrie 2016, mai exact Analiza situației prezente la momentul elaborării Strategiei, Didirecția de acțiune 2 Participare:
,,Participarea persoanelor cu dizabilități la viața publică este strâns legată de autonomia acestora, care, la rândul său, trebuie analizată în legătură cu: capacitatea juridică, mobilitatea personală și dreptul de a trăi independent.
În prezent, formarea abilităților de utilizare a unui echipament care asigură mobilitatea este asigurat în special de organizații neguvernamentale. Nevoile foarte diverse ale persoanelor cu dizabilități nu sunt suficient de bine cunoscute de profesioniști, la fel nici domeniul privind asigurarea mobilității personale. Obligația informării și/sau a instruirii persoanelor cu dizabilități cu privire la tehnicile asistive nu este susținut prin decontarea din Fondul național unic de asigurări sociale de sănătate și nu este asigurat într-un cadru coerent.’’
Care este diferența dintre situația descrisă la finalul anului 2016 și cea prezentă?
Demersurile către instituțiile abilitate continuă. Prin adresa Nr. CNDR 232/09.07.2018 au fost solicitate Ministerului Sănătății următoarele:
Să emită:
1.Un ordin de ministru prin care să reglementați pe deoparte includerea în nomenclatorul de dispozitive: pat electric, lift de persoane, lift de cadă, vehicule adaptate scaunului rulant, scaunul rulant electric, orteze de genunchi cu extensie asistată, aparate portabile de fizioterapie la domiciliu, cadre de postură și aprobarea ISO1999.
2.Să emită un protocol terapeutic care să includă terapii la domiciliu, kinetoterapie, logopedie, mobilizări și alte terapii a căror descriere cerem să o facă contractul cadru, care să precizeze timpul, locul și numărul de proceduri.
3. Emiterea unui ordin de ministru prin care să reînființați un centru de Patologie Neuromusculară, precum a fost centrul de Patologie Neuromusculară „ Dr. Radu Horia” din Vâlcele, jud Covasna.
Având în vedere acţiunile repetate de solicitare a accesului la tratament venite din partea pacienţilor distrofici în urma desfiinţării Centrului de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia”, reprezentanții Ministerului Sănătății au fost rugați să analizeze situaţia, sub aspect medical şi social, să asigure măsuri astfel încât să primeze interesul bolnavilor.
Aici puteți citi Raspunsul MS din 26.07.2018.
