Catre Cabinetul Ministrului Sanatatii, Cseke Attila
Având în vedere hotararea privind desfiinţarea Centrului de Patologie Neuromusculara Dr. Radu Horia din localitatea Valcele, Judeţul Covasna, si mutarea sectiei in spitalul Intorsura Buzaului, Asociatia Distroficilor Muscular inainteaza urmatorul Protest.
REZENTAREA ASOCIAŢIEI: In 1990 ia viata ADMR-Asociatia Distroficilor Muscular din Romania din dorinta persoanelor in scaunul cu rotile, din intreaga tara, de a fi incluse cu demnitate si respect alaturi de semenii lor in societate.
MISIUNEA ASOCIAŢIEI: Efortul nostru e indreptat spre alinarea suferintelor, cresterea calitatii si a bunastarii vietii prin sensibilizarea si formarea societatii prin educatie. Dezvoltarea interculturalitatii, respectarii drepturilor omului, egalitatii de sanse pentru toti, nediscriminare, incluziune sociala, solidaritate si unitate.
OBIECTIVE PRINCIPALE: Stimularea, educarea si schimbarea mentalitatii persoanelor pentru propria dezvoltare si dezvoltarea celorlati.. Facilitarea si stimularea cooperarii in domeniul socio-umanitar si educativ. Dezvoltarea capacitatilor, resurselor si abilitatilor personale si comunitare pentru atenuarea si depasirea problemelor. Respectul pentru alegerea personala, pentru valori si credinte, respectul pentru celalalt. Constientizarea cauzelor problemelor. Activitatile asociatiei, concentrate pe formarea, educarea, si sensibilizarea opiniei publice cu privire la situatia persoanelor cu diferite forme de nevoie, sunt indreptate primordial catre prevenirea si eliminarea cauzelor problemelor si doar secundar fiind orientata catre atenuarea si rezolvarea efectelor
BENEFICIARI: ADMR are peste 1200 de membrii dintr-un total de 35000 diagnosticati in Romania, iar spitalul Dr. Radu Horia este singura unitate de profil a Ministerului Sanatatii, aflata in localitatea Valcele, Judetul Covasna.
Protest: In ultimii patru ani Spitalul Dr. Radu Horia din localitatea Valcele, Judetul: Covasna, a cunoscut imbunatatiri semnificative in ceea ce priveste tratamentul, conditiile de ingrijire si cazare a bolnavilor, in cea mai mare parte imobilizati.
Asociatia Distroficilor Muscular a prezentat la Conferinta Nationala a Pacientului, martie 2010, cateva aspecte care privesc ingrijirea si tratamentele necesare distroficilor. Spicuim din prezentare: “Fara voia noastra ne-am nascut pacienti, si din toate colturile tarii, medicii de familie sau neurologii ne-au indrumat catre singura unitate de profil a Ministerului Sanatatii, aflata in localitatea Valcele, Judetul Covasna. Aceasta unitate, ce poarta numele Doctorului Radu Horia, al carei obiect de activitate, îl constituie patologia eredo-degenerativa neuro-musculara, patologie cu determinism genetic ce afecteaza îndeosebi copilul si adultul tânar, statistic înregistrându-se peste 35 000 de cazuri de astfel de afectiuni.
O problema deosebit de grava a distroficilor este faptul ca li se refuza internarea in alte spitale ce detin specialisti pentru practica terapeutica si sali de fizioterapie. Se stie ca aceasta boala se caracterizeaza prin deteriorarea progresiva a muschilor corpului, antrenand slabiciune musculara si invaliditate, la acestea contribuie si lipsa unitatilor spitalicesti dedicate acestui tip de afectiune, accelerandu-i evolutia.
In unele forme de distrofie musculara, sunt afectati miocardul si alti muschi involuntari (netezi) precum si alte organe; si aici intalnim refuzul internarii distroficului in spitalele de profil. In general la internare se justifica refuzul prin explicarea ca aceasta este evolutia bolii.”
In consecinta singurul spital din tara care se ocupa de diagnosticarea si monitorizarea distroficilor are nevoie de sprijinul continuu al Ministerului Sanatatii. Stim ca in aceasta perioada de criza financiara iese din discutie solicitarea construirii altor spitale de profil, insa ca organizatie ce reprezinta aceasta categorie de suferinzi va solicitam sprijinul pentru continuitatea imbunatatirii conditiilor in spital prin alocarea de fonduri pentru reabilitarea cladirii.
Refuzăm categoric desfiintarea spitalulului dupa ani grei de aducere a acestuia in faza actuala. Prin forte unite cu managementul spitalului, asociatia a construit liftul. Este Centrul de Cercetarea care a pus bazele geneticii prin Dr. Radu Horia. In Japonia, USA, Franta, etc., se cunoaste acest centru, iar orice denaturare este un lucru grav. 35000 de mii de distrofici inregistrati au un singur spital, care acum risca sa dispara.
Clima din Intorsura Buzaului cunoscuta datorita temperaturilor extrem de scazute va agrava starea de sanatate a distroficilor muscular. Se cunoaste faptul ca expunerea la frig contribuie la deteriorea iremediabila a sanatatii distroficilor muscular. Distroficii au nevoie zilnic de iesiri in aer liber, Intorsura Buzaului nu este in niciun caz zona recomandata acestor bolnavi cronici.
Avem numerosi distrofici care vin la spitalul Dr.Radu Horia din izolarea unui apartament sau din azile. Gasesc aici intodeauna locul care-i trateaza fizic prin terapie, clima si apa minerala si psihologic prin ceea ce noi ca organizatie am construit pentru sanatatea lor sufleteasca.
Ca organizatie cu peste 1200 de membrii ne opunem vehement acestei decizii. Avem nevoie de sprijin sa continuam dezvoltarea, nu de distrugere.
Echipa de coordonare ADMR reprezentata de Maria
Teodorescu
