Conferinta “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”
Asociatia Distroficilor Muscular, in parteneriat cu Consiliul National al Dizabilitatii din Romania, a organizat Conferinta “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”, miercuri, 13 mai, 2015, ora 13,30, in localitatea Sita Buzaului, Str. Principala, nr. 188, Judetul Covasna.
Organizarea Conferintei “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate” a pornit de la necesitatea stringenta de informatii cu privire la activitatile de monitorizare si ingrijire a pacientilor cu distrofii musculare, la domiciliu.
A fost o conferinta in care temele au fost abordate din perspectiva pacientilor. Au fost invitati pacienti si specialisti din domeniul medical, tehnicii medicale, asistenta sociala si ONG-uri.
Potrivit statisticilor, in Romania sunt inregistrate 35000 de cazuri diagnosticate cu distrofii musculare. Cei mai multi dintre acesti pacienti nu petrec in spitale mai mult de 20 de zile pe an. Sarcina gestionarii bolii revine familiei si pacientului. Ei nu pot face asta fara sfaturile medicului specialist. Organizatorii au propus o stransa colaborare cu medicii specialisti romani care sa duca la mentinerea starii de sanatate a distroficilor, astfel incat acestia sa poata desfasura activitati cotidiene necesare.
Distrofia musculara este o afectiune care sufera modificari o data cu trecerea timpului.
Expertii subliniaza faptul ca cea mai buna metoda de ingrijire obliga la o abordare multidisciplinara cu contributia specialistilor din multe arii diferite si ca trebuie sa fie un doctor sau cadru medical care sa coordoneze activitatile echipei de specialisti. Pentru ca fiecare persoana este unica, fiecare persoana afectata de DM si familia sa ar trebui sa fie angajate activ in legatura cu un cadru medical care sa coordoneze si sa individualizeze ingrijirea clinica.
Diagnosticarea cu o boala cronica, cum este Distrofia musculara, poate avea un risc crescut de dezvoltare a dificultatilor psihosociale, cum ar fi tulburarile de comportament, iar ingrijirea medicala nu poate fi considerata completa fara sprijin pentru bunastarea psihosociala.
Dificultatile de ordin social pot fi cauzate de neintelegerea cu ceilalti, judecarea situatiilor sociale provocate de limitarile fizice duc la izolarea sociala, abandonul social si accesul redus la activitatile sociale. Pentru familia distroficului, stresul determinat de problemele psihosociale si dificultatile intampinate in a reusi ca acestea sa fie recunoscute si tratate corect, depaseste stresul provocat de aspectele fizice ale afectiunii.
La conferinta au participat peste 60 de pacienti. S-a pus mare accent pe importanta relatiei dintre pacientii distrofici si medicii specialisti, importanţa educatiei si a informarii cu privire la dispozitivele medicale decontate de Casa de asigurari.
A fost un eveniment, unic in Romania, dedicat pacientilor adulti.
În cadrul conferinţei, organizatorii au amintit că CNDR a iniţiat un vehicul media adresat persoanelor cu dizabilităţi, Observatorul Social, acesta fiind specializat atât în presa scrisă, cât şi în radio şi TV.„Dacă aveţi o conexiune la internet sper să accesaţi această publicaţie. O să găsiţi sfaturi pentru dumneavoastră, informaţii pe care trebuie să le ştiţi ca să vă puteţi descurca inclusiv în relaţia cu autorităţile, dar şi foarte multe noutăţi sau exemple de bună practică din toată lumea.”, a spus Iustina Radu, directorul Consiliului Naţional al Dizabilităţii.
Programul Conferintei “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”
13- 13,30 primirea invitatilor
13,30 Cuvant de deschidere:
Iustina Radu- Director CNDR
Daniela Tontsch – reprezentant ADMR
Korodi Attila – director general adjunct- Directia Generala Asistenta Sociala si Protectia Copilului Covasna;
13,45 Deschiderea conferintei
Speakeri:
Maria Teodorescu, presedinte ADMR: “Riscurile sarcinii asupra femeii cu distrofie musculara.”
Daniela Tontsch, vicepresedinte ADMR: “Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”.
Dr. Linda Szabo: “Discutii libere intre pacienti si medicul specialist.”
Ioan Goras, reprezentant Medical Express: „Recomandarea corecta a dispozitivelor medicale in cazul pacientilor cu distrofie musculara.”
Discutii libere
