Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară, după ce prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea Centrului de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna. Centrul „Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate aflată în subordinea directă […]
Latest news
Dispozitivul care măsoară forța fizică a celulelor ar putea conduce la descoperirea de noi terapii pentru distrofie musculară
O echipă de ingineri, doctori și oameni de știință de la Universitatea Rutgers și UCLA a dezvoltat un dispozitiv, care ar putea facilita și accelera testarea de noi terapii pentru distrofie musculară, precum și pentru alte boli asociate cu niveluri anormale ale rezistenței celulare, incluzând astmul și hipertensiunea. De asemenea, […]
Gripa ar putea contribui la slăbirea musculaturii persoanelor cu distrofie musculară Duchenne
În această perioadă a anului, medicii recomandă vaccinul antigripal pentru persoanele tinere, în vârstă, gravide, precum și pentru cele cu imunitate compromisă. Cercetătorii americani sugerează adăugarea persoanelor cu distrofie musculară la această listă. O echipa de cercetători de la Universitatea din Maine a descoperit că infecția cu virus gripal de […]
Dispozitiv inteligent de reabilitare asistivă
Activități cotidiene, cum ar fi faptul de a mânca, a bea, a te pieptenă și a te spăla, necesită o mobilitate specifică a mâinilor, esențială pentru supraviețuirea umană. Pierderea controlului muscular, limitarea activității, precum și restricțiile cauzate de anumite boli, accidente și leziuni, afectează independența, ceea ce creează un impact […]
De ce a murit Bianca Cimpoi, tânăra gravidă plimbată între patru spitale, din două judeţe?
Bianca Cimpoi, tânăra din Roman, gravidă în 21 de săptămâni, care a murit în data de 9 ianuarie 2018, după ce a fost plimbată între patru spitale, din două judeţe, suferea de distrofie musculară. Este un caz care a ajuns în atenția presei, dar ce este ținut în taină de […]
Campania de întrajutorare “Moș Crăciun în Pași Rotunzi”
Membrii Comitetului Director al Asociației Distroficilor Muscular din România (ADMR) au inițiat Campania de întrajutorare “Moș Crăciun în Pași Rotunzi” cu scopul de a oferi bucurie copiilor diagnosticați cu distrofie musculară, copiilor din familii dezavantajate din localitatea Vâlcele, județul Covasna și, nu în ultimul rând, colegilor de suferință internați […]
Cea de-a 4 ediție a Parlamentului European al Persoanelor cu Dizabilități: drepturile persoanelor cu dizabilităţi în inima Uniunii Europene
Peste 600 de persoane cu dizabilități din întreaga Europă s-au întâlnit ieri la Parlamentul European pentru a se angaja într-un dialog cu liderii europeni cu privire la drepturile lor, informează EDF. Cea de-a 4 ediție a Parlamentului European al Persoanelor cu Dizabilități (EPPD) este un eveniment de referință care marchează […]
Discursul delegatului CNDR în cadrul celui de-al patrulea Parlament European pentru persoanele cu dizabilități
Al patrulea Parlament European pentru persoanele cu dizabilități (EPPD) s-a defășurat ieri, 6 decembrie la Bruxelles. Evenimentul a fost organizat de Forumul European al Dizabilității și Parlamentul European. Discuțiile s-au axat pe dreptul de vot și de participare la viața politică și publică, pe Strategia europeană pentru persoanele cu handicap […]
Bolnavilor distrofici li se încalcă drepul la viaţă prin lipsa accesului la tratament
Prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea şi reorganizarea mai multor Unităţi Sanitare din Judeţul Covasna, printre care şi Centrul de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna. Centrul de Patologie Neuromusculară „ Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate (neurologie) aflată […]
Ataluren, Tratament pentru distrofia musculara Duchenne, pentru prima data in Romania
În Hotărârea Guvernului României nr. 49/2017 privind modificarea și completarea anexei la Hotărârea Guvernului nr. 720/2008 pentru aprobarea Listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune […]