Comunicat de presa
Asociatia Distroficilor Muscular protesteaza impotriva Hotararii de Guvern privind desfiinţarea Centrului de Patologie Neuromusculara Dr. Radu Horia din Localitatea Valcele, Judetul: Covasna, şi mutarea activitătii medicale la Întorsura Buzăului. Centrul de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” a fost reorganizat ca secţie externa a Spitalului de Cardiologie „Dr. Benedek Geza” Covasna. Din informatiile primite, pacientii care vin de la Valcele vor beneficia in cladirea veche a spitalului din Intorsura Buzaului doar de 20 de paturi, nicidecum un numar necesar.
Miercuri 25 mai, ora 12, in incinta spitalului si Joi 26 mai, ora 11, in fata Prefecturii din Sfantul Gheorghe, peste 80 de bolnavi distrofici vor protesta alaturi de personalul medical al unitatii mai sus mentionate. La finele protestului bolnavii se vor muta in fata sediului UDMR din Sfantul Gheorghe, aici vor forma un lant de lumanari pentru a incerca sa sensibilizere pe cei care au fost surzi si muti la strigatele lor de disperare. In ultimile saptamani drumul national a fost strabatut aproape zilnic de pacienti protestand schimonositi de boala, durere si suferinta. Nici animalele nu sunt ignorate in felul acesta. In spital se perinda tot felul de comisii venite sa preia inventarul si cladirea spitalului, care consideram ca este obiectul deportarii imobilizatilor din Valcele. Internarile au fost suspendate.
In Romania statisticile arata ca sunt 35000 de distrofici inregistrati si un singur spital de profil, Dr. Radu Horia. Anual 1200 de persoane diagnosticate cu distrofii musculare beneficiau de tratamente de specialitate privind intretinerea si monitorizarea evolutiei bolii. Pentru distrofiile musculare nu exista tratamente de recuperare, fiind boala evolutiva.
Daca un pacient cu o alta afectiune are optiuni de tratament in Romania, distroficii nu pot spune asta. Pacienții cu distrofii musculare se plâng că li se refuză internarea în alte spitale ce dețin specialişti pentru practică terapeutică şi săli de fizioterapie. Se ştie că această boală se caracterizează prin deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară şi invaliditate, la acestea contribuie şi lipsa unităților spitalicesti dedicate acestui tip de afecțiune, accelerându-i evoluția.
În unele forme de distrofie musculară este afectat miocardul şi alți muşchi involuntari (netezi) precum şi alte organe. Şi aici întâlnim refuzul internării distroficului în spitalele de profil. În general la internare se justifică refuzul prin explicarea că aceasta este evoluția bolii.
“Nu ştim dacă cei care au luat hotarârea de mutare a activitații medicale la Întorsura Buzăului, sunt conştienți de gravitatea acestei boli cronice. Frigul nu face altceva decât să agraveze galopant evoluția bolii. Cu siguranță familiile în care există astfel de suferință nu-şi vor trimite copii la moarte, căci locația de la polul frigului pentru noi reprezintă o moarte lentă. Ne temem pentru colegii noştri din azile sau aflați în îngrijirea unor străini, ei vor fi primele victime dacă Ministrul Sănătății nu anulează decizia fatidică”, a declarat Maria Teodorescu, presedinta Asociatiei Distroficilor Muscular.