În data de 12 februarie 2019, Adriana Tontsch, președinta Asociației Spina Bifida și membră a Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular din România s-a întâlnit cu Raportorul special pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului, doamna Catalina Devandas Aguilar, pentru a discuta situația persoanelor cu dizabilități din România, inclusiv modul în care acestea vor fi afectate negativ de proiectul Legii Pensiilor care va fi dezbătut pe 13 februarie de către Curtea Constituțională Română.
,,Am avut marea onoare și bucurie s-o întâlnesc astăzi pe doamna Catalina Devandas Aguilar la Geneva. Domnia sa a arătat mare interes față de situația persoanelor cu dizabilități din România. Transmit persoanelor cu dizabilități din România un mesaj de optimism’’, a declarat Adriana TONTSCH, imediat după întâlnirea cu Catalina Davandas Aguilar, Raportor special pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului.
Sunt tatal a doi copii minunati, au35ani,baiatul si 34ani fetita. Au aceasi boala, declansata la varste diferite:10(M)-9(F),Dg.:Distrofie musculara in forma centuriilor. De mult timp nu isi pot folosi membrele inf., echilibrul etc. Am incercat tot posibilul pt. ai sprijini, mai am speranta! Ma doare enorm ce va urma…….